קוראים לי שלומית נורמן

איך הגעת להיות פעילה חברתית?

“בשנת 2004 אובחנתי כחולה במיאלומה נפוצה – סרטן מח העצם. הייתי צעירה, בת 42, עם שלושה ילדים בבית, והאבחנה ערערה את כל מרקם החיים של המשפחה. הבן הצעיר שלי היה אז בן 10 וחששתי שלא אזכה לחגוג לו בר מצווה. בתקופה שבה אובחנתי היו מעט מאוד אפשרויות טיפול במחלה, ובאינטרנט לא מצאתי מידע עדכני בעברית פרט למשפט המבהיל ‘מחלה סופנית חשוכת מרפא’. שנה לאחר מכן עשו כמה חולים ובני משפחותיהם מעשה לשיפור מצבם של חולי המיאלומה בישראל והקימו את עמותת אמ”ן – אגודה למיאלומה נפוצה”.

למי מסייעת העמותה?

“אמ”ן חרתה על דגלה שתי מטרות עיקריות – בראש ובראשונה להיות בית לכל חולי המיאלומה בישראל, כך שאף חולה לא יישאר לבד מרגע האבחנה ולאורך כל הדרך; והמטרה השנייה היא לקדם את המחקר ואת הטיפול במחלה ולהנגיש תרופות וטיפולים מתקדמים לכל חולה”.

מהו תפקידך בעמותה?

“מהרגע שבו נחשפתי לפעילות העמותה ידעתי שאני רוצה לקחת חלק בעשייה הנהדרת והחשובה הזו. מבחינתי, העזרה לאחרים במצבי היא חלק מההתמודדות שלי עם הסרטן. העשייה אפשרה לי להרגיש שאני מנהלת את המחלה ולא נותנת למחלה לנהל אותי. משנת 2007 אני פעילה בעמותה ואחראית על קבוצת התמיכה ועל הפרסומים שלה ושותפה לארגון הכנסים. בחודש האחרון נפרדנו בכאב מיו”ר העמותה והמייסדת שלה פאולה אזולאי ז”ל, והיום אני ממלאה את מקומה כיו”ר העמותה”.

ספרי על הפעילות שלכם.

“במשך השנים הפכה אמ”ן לארגון חזק ומשפיע, בעל קשרים עם ארגונים בארץ ובעולם. אנו מעמידים ללא תשלום סל שירותים עשיר לטובת חברי העמותה, כמו ערכת מידע לחולה חדש, קו חם לשיחה עם חולים ותיקים, ידיעון מודפס ואינטרנטי, כנסים אזוריים וכנס ארצי, מפגשי חברים לדרך בפרישה ארצית, קבוצת פייסבוק סגורה המאפשרת מפגש וירטואלי בין חברים לדרך, סדנאות העצמה ותמיכה, תוכנית לתמיכה במימון טיפולי שיניים, קרן המאפשרת קבלת טיפול רגשי תומך לחולה ולבני משפחה, ותמיכה לבני המשפחה המטפלים שהם שותפינו לחיים. במקביל פועלת העמותה בשיתוף עם האיגוד הישראלי להמטולוגיה ועירויי דם כדי שכל תרופה חדשה שיוצאת לשוק תהיה זמינה לכל חולה במחיר שווה לכל נפש. מיאלומה מוגדרת ‘מחלה ממארת בעלת אופי כרוני’, וזה אומר שניתן לחיות איתה במשך שנים רבות”.

איזה רגע זכור לך במיוחד מפעילותך?

“בכל שנה בכנס השנתי, שנערך בחודש מאי במכון ויצמן, אני נרגשת לראות את מאות המשתתפים שמגיעים מכל רחבי הארץ לקחת חלק במפגש המרגש של מטופלים, בני משפחה, רופאים ואנשי סיעוד. כולם מגיעים ללמוד על החדש בתחום המיאלומה ולשאוב עידוד ותקווה. השנה הכנס יתקיים ב־12 במאי (היום, שישי; אפ”ר). מטרות העמותה מתגשמות אחת אחת, ואנחנו מאמינים שבקרוב תימצא התרופה שתביא לריפוי מלא. מי שרוצה לקחת חלק בפעילות שלנו מוזמן ליצור קשר דרך אתר האינטרנט amen.org.il”.