שירי עשת מקיבוץ יגור מרגישה בבית במחלקת ילדים ב' בבית החולים רות רפפורט לילדים בקריה הרפואית רמב"ם. מאז שהיתה רק בת כמה ימים היא נכנסת ויוצאת מאשפוז בבית החולים בשל מחלה נדירה שאיתה היא נולדה ופוגעת בפעילות המעיים שלה.
המחלה שממנה היא סובלת נקראת סיפו (CIPO), והיא פוגעת באחד ל-100,000 ילודים. בארץ מתמודדים עם המחלה כמה עשרות ילדים, אך עשת נחשבת למקרה בדרגת חומרה גבוהה והיא נזקקת לתזונה תוך ורידית על מנת להתקיים. בגילה הצעיר היא נותחה כבר תשע פעמים בעקבות סיבוכי המחלה.
במשך התקופה הארוכה שבה היא שהתה בבית החולים, הפכה המחלקה לביתם השני של עשת ובני משפחתה. בשבוע שעבר קיבלה מערכת היחסים המיוחדת הזו ביטוי, כאשר עשת הקטנה ציינה את יום הולדתה השני ביחד עם האחיות, עם הרופאים, עם מתנדבי המחלקה ועם כוח העזר. מחדרה במחלקה עלו קולות שירה ומחיאות כפיים, כשחברי הצוות שרו לה שירי יום הולדת ומילאו את החדר בבלונים, בזיקוקים, במתנות ובעוגת יום הולדת שהכינה רעיה מסקין, מתנדבת ממחלקה הרדמה.
רוצים להישאר מעודכנים?
ליאת ומתן עשת, הוריה של שירי, מספרים שכדי לשמור על בריאותה זקוקה בתם לטיפול צמוד במשך כל שעות היממה ולאשפוזים רבים: "הצוות המדהים קשור אלינו ואנחנו אליו. אנחנו רואים אותם יותר מאשר את המשפחה הביולוגית שלנו, והם תומכים בנו המון ונמצאים איתנו ברגעים הקשים וברגעים הטובים. אנחנו מלאי תקווה שיום אחד יימצא פתרון לבעיה ששירי סובלת ממנה, ועד אז אנחנו מנסים לתת לה חיים רגילים ככל האפשר. חגיגת יום ההולדת היתה אירוע מרגש ומשמח. היה כיף גדול לחגוג עם הצוות המדהים ועם המשפחה הגדולה והמורחבת שלנו".
אנה לוינזון, אחות אחראית במחלקה: "זוני השנה השנייה שבה אנחנו חוגגים עם שירי. "היא הילדה של כולנו". "כשנמצאים עם מישהו כל כך הרבה זמן, הוא נכנס ללב", מוסיפה מירב גבאי, אחות במחלקה".
פרופ' רון שאול, מנהל יחידת הגסטרו בבית החולים רות לילדים: "CIPO היא מחלה נדירה, סוג מסוים של הפרעתיות בתנועת מערכת העיכול. בכל שנה נולדים חמישה-שישה מקרים כאלה. זו מחלה מולדת בדרגות חומרה שונות, ורובם הגדול של הילדים שסובלים ממנה תלויים בהזנה תוך ורידית. התקווה והמאמצים שלנו מתרכזים בניסיון לגמול אותם מתזונה תוך ורידית ולעבור לתזונה דרך הפה".
תגובות