"לפעמים אנחנו מתעלפים, אבל למעשה אנחנו כמו כולם"

לורה בהגי, ילדה חיפאית בת 11 הלוקה באפילפסיה, הופיעה בפני ועדת החינוך והספורט של הכנסת כדי לספר את סיפורה האישי. הוועדה דנה בנושא הגברת המודעות לחולי אפילפסיה לקראת יום האפילפסיה שצוין אתמול (ראשון). בהגי, הלומדת בכיתה ה' בבית הספר יזרעאליה בנוה שאנן, שיתפה את הוועדה בסיפורה האישי, ובמקביל סייעה אמה אביבה פלדמן בהגי, העובדת כמרכזת המערכת הקהילתית בבית הספר, למנהלת איריס כהן לקיים אתמול את אירוע המודעות המסורתי לאפילפסיה.

בתחילת דבריה הסבירה בהגי לחברי הוועדה מהי אפילפסיה: "אני זוכרת שכששמעתי את המילה אפילפסיה אבל לא הבנתי מה יש לי. לאפילפסיה קוראים גם מחלת הנפילה, וזו מחלה לא מדבקת. היא יכולה להופיע בכל גיל". בהמשך עברה בהגי לסיפורה האישי: "לילה אחד, אני לא יודעת בדיוק מה היתה השעה כי הייתי קטנה, התעוררתי ואחרי זמן קצר התעלפתי. אמא שלי החזיקה אותי ואבא שלי קרא מיד לאמבולנס. נסעתי עם אמא באמבולנס לבית החולים רמב"ם. שם בדקו אותי וגילו שיש לי אפילפסיה. אחותי הגדולה לא הבינה מה קרה, וכשחזרתי הביתה היא פחדה מאוד. ההורים שלי הסבירו לה והרגיעו אותה שזה ממש לא מדבק".

בהגי גם שיתפה את הוועדה במסקנותיה וביקשה מחבריה שיפיצו את הנושא ברבים: "כשגיליתי את המחלה הבנתי כמה דברים חשובים מאוד, למשל שאפילפסיה לא יכולה להרוס חיים של אדם. אנחנו אוהבים לשמוע מוזיקה, לרקוד ולצפות בסרטים. לפעמים אנחנו קצת חולמים ומתנתקים, לפעמים מתעלפים, אבל בסופו של דבר אנחנו ילדים כמו כולם. אני ממליצה לכם לקרוא על הנושא ולהבין אותו. תהיו מודעים לאפילפסיה והביאו אותה למודעות. זה הסיפור שלי ושל עוד הרבה ילדים אחרים".

פלדמן בהגי: "לורה היא ילדה רגילה ובריאה, גם מבחינה קוגניטיבית. משום מה יש כאלה שחושבים שאפילפסיה קשורה לילדים שסובלים מבעיה מוטורית, קוגניטיבית או סוג של פיגור. זה לא כך. בגיל 4 היא קיבלה התקף בפעם הראשונה ואובחנה כחולת אפילפסיה. לאחר שלמדתי את הנושא אני דואגת להעביר אותו הלאה. המוטו שלי בחיים הוא 'ידע שווה כוח', כלומר ברגע שאני מודעת אני לא פוחדת".

פלדמן בהגי החלה להקנות את הידע להורים ולמערכת החינוך כבר בגיל הגן, ובארבע השנים האחרונות היא עושה זאת ביום האפילפסיה בבית הספר יזרעאליה. השנה השתתפה ביום זה כוהנת האוכל הבריא פיליס גלזר.

כהן: "באירוע הסברנו גם על סכרת נעורים ועל צליאק. הילדים לבשו חולצות סגולות שהוא הצבע המזוהה עם אפילפסיה". לדבריה, הפעילות הזו חשובה מאוד גם לילדים, גם להורים וגם למערכת.