"כאמא לילד אוטיסט למדתי שלא מתכננים לטווח ארוך"

סצנה ראשונה: בוקר חורפי. ג’ואל באריש (ג’ים קארי) יוצא לעבודה ובדרך משנה את דעתו ונוסע ברכבת לחוף הים במונטוק, לונג איילנד. שם פונה אליו קלמנטיין קרוזינסקי (קייט וינסלט), והשניים מתוודעים זה לזה בנסיעה ברכבת בחזרה לניו יורק. קלמנטיין מניחה שהיא מכירה את ג’ואל מחנות הספרים שבה היא עובדת.

סצנה שנייה: (העלילה קופצת קדימה בזמן) ג’ואל ניגש לחנות הספרים ומגלה שקלמנטיין אינה מזהה אותו ומנהלת קשר רומנטי עם בחור אחר. מתברר שקלמנטיין ביקשה למחוק אותו מזיכרונה ופנתה למרפאה המתמחה במחיקה סלקטיבית מהזיכרון. ג’ואל לא נשאר חייב ומחליט למחוק את קלמנטיין מזיכרונו ופונה לאותה מרפאה.

סצנה אחרונה: (אחרי התפתחויות דרמטיות בעלילה) השניים מחליטים לתת לקשר הזדמנות נוספת.

“לסרט ‘שמש נצחית בראש צלול’ היתה ההשפעה הכי גדולה על חיי”, אומרת מאירה שיינברג, “התובנה שאתה יודע שמשהו שהתחלת ייגמר רע, נגיד כמו כל אהבה – לפעמים זה לא נגמר רע, זה פשוט נגמר כי אין שום דבר שנשאר לנצח – אבל אתה עדיין רוצה לחוות אותה, גם אם אתה יודע שתבכה אחר כך. זה מסר יפה ואופטימי. אני יצאתי אופטימית מהסרט הזה, אבל בוכה. בעצם, אופטימית בוכה ופסימית צוחקת. הגיוני?”.

אם את מאירה שיינברג, יש הגיון בדברים. שיינברג היא אשה של ניגודיות. מצד אחד רוקיסטית-פנקיסטית מורדת שחוף הים קסם לה יותר מכל בחינת בגרות, ומצד שני נישואים ואמהות בגיל שבו חברותיה עדיין למדו באוניברסיטה לתואר ראשון. גם המראה החיצוני שלה זועק קיצוניות: היא מלאה בקעקועים על כל פיסת עור חשופה ולעומת זאת קלדנית בבית משפט, עבודת מזכירות של לפלפיות, שבה החזיקה במשך עשר שנים, הכי אנטיתזה אליה.

שיינברג מסתובבת בחיפה כבר 53 שנים. ההתחלה היתה בנוה שאנן ובהמשך בכרמליה. היא בת אמצעית להורים יוצאי רומניה שהתעקשו על עברית כשפה יחידה בבית, על קריאת ספרים ועל עריכת טיולים בארץ. היא ספורטאית מחוננת בהתעמלות מכשירים ובמקצועות האתלטיקה, מעין טום בוי פרועה. זה מה שקורה למי שבילבי היא הרול מודל שלה. שנה עם ההורים בשליחות בחוף השנהב, חזרה בגיל 15 לארץ, לימודים עד כיתה י’ בבית הספר עירוני ג’, ואחר כך המסלול הקבוע של בית הספר משלב האקסטרני השוכן לחוף בת גלים. גם ממנו היא נשרה. את שירותה הצבאי היא עשתה ברפא”ל לאחר שעברה תחקיר ביטחוני של חצי שנה, ולמרבה ההפתעה המשיכה לעבוד במקום שנה נוספת לאחר השחרור. את הסטאז’ של תקופת המרד היא עשתה, כמו רובנו, על מדרגות בית רוטשילד. לימודים לתואר לא נלקחו בחשבון.

“בכל פעם נרשמתי למשהו ואיכשהו לא הגעתי ליום הראשון”, היא נזכרת, “הפרעות קשב וריכוז, ראש מפוזר, אין תחת ללמוד. תמיד הייתי שונה ותמיד הרגשתי שונה. אצלי הכל היה באקסטרים. הייתי פנקיסטית ורוקיסטית והלכתי יחפה. אמא שלי נחרדה מזה שהשכנים רואים אותי הולכת יחפה. זה מה שהפריע לה. היינו רואים סרטי חצות בקולנוע אורלי ונשארים לישון על המדרגות בבית רוטשילד כי רצינו להיות ביחד. זו היתה תקופה כיפית מאוד, עד שהתחתנתי”.

זה גם היה אקט של מרד?

“כן, בקטנה. בחורות התחתנו אז בגיל מבוגר יותר, לאחר שסיימו ללמוד. התחתנתי עם שמעון בן גל, שהיה אחיהם הגדול של התאומים מני ואלי ביטון, בעלי המספרה הכי מדוברת בעיר בשנות ה־80. ילדתי את ירדן, ילדה יפהפייה, והתגרשתי אחרי שלוש שנים. הוא קסם לי כי הוא היה חתיך, גבר שרמנטי מאוד, כזה שכל הבנות היו דלוקות עליו. היתה סביבו הילה ויכול להיות שזה מה שקסם לי. אלו היו נישואים קצרים וחמודים ונשארנו חברים טובים עד היום. מיד התחתנתי שוב. פגשתי את בעלי השני דורון נחימוב. היינו ביחד 20 שנה, 16 מהן נשואים. אנחנו מכירים מאז שהיינו ילדים. ההורים שלנו הם החברים הכי טובים, גדלנו כמו אחים, והיינו ישנים ביחד במיטה כשההורים היו נפגשים. הוא כמו משפחה שלי. יש לנו תמונות משותפות בגיל 0. מעולם לא הסתכלתי עליו בקטע רומנטי”.

אז איך זה קרה?

“קרה. משהו קרה. הוא התגרש חודש לפני כן. התחלנו לדבר ולהיפגש, ובום – משהו התחבר. בהתחלה לא חשפנו את ההורים לסיפור, כי אם זה לא יצליח למה לעשות להם פדיחות. נולד לנו ילד, יובל, היום בן 20”.

מאירה שיינברג "אני נוסעת לחו"ל לפי להקות שאני הולכת לראות" (צילום: חגית הורנשטיין)

כאוס אקלקטי ופונקציונלי

אל הראיון הגעתי בליל שישי לאחר השעה 22:00. לא היה קל לתמרן ולקבוע לשעה “נורמלית” בגלל יובל, הבן שמתגורר איתה בדירה מקסימה ברחוב מוריה. הדירה עוצרת נשימה. אין בה קיר לבן אחד, היא מעוצבת במראה אקלקטי, עם אוסף של פריטים נדירים יותר ופחות. הכל פונקציונלי, נראה קצת משוגע, ארונות המטבח בדוגמת נמר (“אני אוהבת את הצורה הזו, היא נעימה לי, יש בה משהו פראי, לא חוקי”), אבל בטוב טעם. מברשת השיניים שלה היא של הלו קיטי, למראה במקלחת יש מסגרת בוורוד בזוקה, ואוסף של ברווזי גומי מכל סוג וצבע מקשטים אותה. זו דירה שאמורה להשתתף בכל גיליון של מגזיני עיצוב.

“אין לי בבית משהו שלא עושה לי נעים בעיניים”, משתפת שיינברג, “אני מקיפה את עצמי בהמון גירויים, ככה נוח לי. זה נראה נורא מבולגן, כאוטי לגמרי, אבל אני יודעת איפה כל דבר נמצא. אין פה שום דבר רנדומלי”.

כשרואים שני פטפונים (עובדים) ומאות תקליטים על מדפים קולטים מיד שחובבת מוזיקה גרה פה.

איזה מקום תופסת המוזיקה בחיים שלך?

“מקום ענק. כל חיי מושתתים מסביב למוזיקה. כל הזמן מתנגנת מוזיקה בבית, יש לי מאות ספרים, תמונות של זמרים ופרטי אספנות. למשל הקופסה הזו של ג’ימי הנדריקס. אני נוסעת לחו”ל לפי להקות שאני הולכת לראות. אלה הם הטיולים שלי. אני אוהבת מטאל אבל גם רוק אלטרנטיבי. אני מאוד ורסטילית, שומעת גם טראנס, הולכת למסיבות טבע פה ושם, גם בחו”ל. גם כאשה נשואה נסענו בעקבות המוזיקה”.

כל חובב מוזיקה ישראלי היה עושה הרבה כדי להתחלף איתה. היא ראתה את מופע האיחוד של YES, את לד זפלין במדיסון סקוור גארדן עם הסולן רוברט פלאנט ועם המתופף ג’ייסון ג’ון בונהם, את THE WHO, את TS, את דיוויד בואי בפסטיבל ענק עם מובי וג’יי זי לפני שמישהו בכלל שמע עליהם. את רדיו הד, קייזר צ’יף, מיוז או קסביאן. בחורף היא קפצה למנצ’סטר להופעה של ELBOW, ובקיץ היא מתכננת על פסטיבל לידס שיהיה בו הרבה מטאל. גם בארץ היא לא מקפחת אף להקה שמגיעה. לאירוסמית’ היא לא הלכה כי זה מיינסטרים מדי. את כריס קורנל היא ראתה בשלוש ההופעות שלו בישראל, ולכן גם בכתה מאוד ביום שהודיעו על מותו. “אני לא מבינה איך מוזיקאי ששרד את גיל 27 הידוע לשמצה מתאבד בגיל 53”, היא מקוננת.

“מוזיקת המקרה” של פול אוסטר זה הספר שמלווה אותה. “קראתי את כל ספריו", היא מספרת, "אבל בספר הזה, שהוא כביכול משעמם מאוד, מסתתר משהו מיוחד. כשאת קוראת אותו בזמן הנכון את מבינה שהוא אומר לך ‘את בעצמך היא זו שבונה את החומות סביבך’. הוא מראה לך מה קורה כשמכניסים אנשים למקום סגור, ע”ע ‘האח הגדול’ שהוא התפתחות של הרעיון שבספר. אני תולעת ספרים. כשיוקי (כך היא קוראת ליובל; ח”ה) נולד הוא היה כזה תינוק טוב. הייתי מגיעה איתו בעגלה לחנות וקונה ערימות של ספרים. המוכרת היתה משתגעת איך יש לי זמן לקרוא עם תינוק כזה קטן, והייתי עונה שהתינוק שלי הוא תינוק ממש נוח. מגיל חודש הוא ישן לילה שלם, היה תינוק מהמם. הוא היה מקשקש כמו כל תינוק, אבל עד גיל שנה. לא ידעתי מה יש לו, אבל הבנתי שמשהו לא תקין”.

מה היו הסימנים?

“הדבר הראשון ששמתי לב היה כשהוא ישב ושיחק בסלון. הדלת נפתחה, נכנס לבית איש מקצוע, ויוקי המשיך לשחק ולא סובב את הראש. תינוק מסובב את הראש מסקרנות לכל מקור רעש. כתינוק הוא היה תקשורתי מאוד, ילד רגיל, ואז בגיל שנה הרגשתי רגרסיה בתקשורתיות. ושתיקה. התכנסות לתוך שקט. הילד זחל בגיל חמישה חודשים ורץ בגיל 11 חודש, אבל משהו אמר לי לקחת אותו לאבחון. תוך שעתיים קיבלתי את ההבחנה. יוקי אובחן כסובל מאוטיזם קשה בתפקוד נמוך. הרופא ניסה למזער ולרכך ואמר שזה אוטיזם של ילדות”.

היום שבו נפלו התאומים

התקופה אז היתה נטולת אינטרנט והמידע היה מוגבל. היו שאלות וריצות וניסיונות וניסויים והבאת שיטות חדשות לארץ כדי לנסות ולשפר את מצבו.

מה זה עשה בבית?

“זה שינה את כל הדינמיקה בבית. הפסקתי לעבוד. החלטתי שכל מה שאפשר לעשות והוא לא מלווה בכאב – אני אעשה. עשינו אקספרימנטים. הבאנו שיטות לארץ, כמו ABA עם מומחה מנורבגיה, או שיטת אודיו טרנינג מצרפת שבה הילד יושב שעה עם אוזניות ושומע מוזיקה גרגוריאנית מטורפת. הייתי נוסעת כל חודשיים לשבועיים לכפר סבא כדי שהוא יקבל בכל יום שעה של המוזיקה הזו. נסענו איתו פעמיים למעבדה בארצות הברית שהצליחה להוציא ילדים מאוטיזם. אספנו את מיטלטלינו ונסענו לניו יורק, לדודה שלי. לאחר שלושה ימים היינו אמורים לנחות בשיקגו – המשפחה הלא אמריקאית הראשונה שאי פעם הגיעה למעבדה הזו. היום שבו היינו אמורים לטוס לשיקגו היה היום שבו נפלו מגדלי התאומים. טיסות לא היו, איכשהו הצלחנו לשכור רכב והתחלנו במסע של שלושה ימים – הורים ושני ילדים – לכיוון שיקגו. בשיטה שלהם הם מאמינים שצריך לעשות ניקוי מתכות מהגוף. קנינו תוספי מזון פלוס דיאטה מיוחדת ללא גלוטן, ואלו היו ימים שבארץ לא היו מצרכים ללא גלוטן. הכל היה יקר מאוד, הוצאנו הון, ממה שיש וגם ממה שאין. אחרי שנה חזרנו לשם והתוצאות לא הצביעו על שום שינוי, הניסוי לא הצליח. אין בריכה שיוקי לא למד בה לשחות, אין סוס בארץ שהוא לא רכב עליו – ושום דבר, הוא בשלו”.

הוא מתקשר?

“איתי, אבל לא במילים. הוא אף פעם לא דיבר, מעולם לא קרא לי אמא. אבל יש לו קול. הוא אומר מה שהוא רוצה בלי לדבר. הוא מראה. הוא עקשן, הוא מתווכח איתי כשהוא רוצה משהו, בדרכו המיוחדת. מי שמכיר אותו מבין אותו. אנחנו רואים טלוויזיה ביחד, הוא צוחק במקומות הנכונים. גם כשמישהו נופל הוא צוחק. פעם נתקעתי בדלת זכוכית והוא היה בצד השני שלה עם אבא שלי. אני כולי כואבת וקולטת אותו נקרע עלי מצחוק. הוא מבין הרבה דברים. יש לו סייע, קובי, שאיתו כבר עשר שנים. הוא לוקח אותו לסרטים ולמסעדות, למשחקי כדורסל של מכבי חיפה. הוא מעריץ שרוף. אני לא חושבת שהוא הפנים את חוקי המשחק, אבל הוא אוהב את כל ההתרחשות והשמחה”.

מה זה אומר לגדל ילד בעל צרכים מיוחדים?

“זה בנוי מהמון רבדים. כשאת קולטת שהילד שלך שונה ושהוא לא ילך בדרכך את מבינה שאולי הדרך שלו היא גם בסדר, זה לא שהוא פחות מאושר”.

אבל הוא תלוי בך.

“נכון, זה הרובד האחר. הדאגה לעתיד, שמתווספת לדאגה יומיומית שהוא יכול לצאת לרחוב ולהידרס. הוא לא יכול להפנים את הקונספט של מוות, של סכנה. אחרי שהקדשנו את כל החיים לילד אי אפשר להזמין בייביסיטר רגיל אם את רוצה לצאת בערב, כל דבר צריך להיות מחושב. איך שלא תהפכי את זה את כל היום וכל הלילה סביבו. בשנה האחרונה פיתחנו דורון ואני שיטה של שבוע-שבוע. בתור הורים גרושים יש לנו את המותרות של שני בתים. בהחלטה מושכלת ומשותפת, אולי קצת מאוחר, יוקי מחלק את זמנו בין שני הבתים. הוא מבסוט וגם אני. הוא הולך לבית הספר בכל יום, אבל אני זורמת עם הצרכים שלו. אני לא מקפידה על שעת קימה בבוקר אם לא בא לו לקום. ילד צריך את האהבה של ההורים שלו. גם אם הוא אוטיסט כיף לו”.

בעוד שנה יוקי מסיים את מסגרת בית הספר ולא תהיה לו מסגרת יום. את חושבת להעביר אותו למסגרת של מעון?

“אני עדיין לא משחררת. אני מרגישה שהחיים שלנו הם נהדרים. הוא לא מפריע לי. פיתחנו פה חיים אוטופיים, ויש לו את כל מה שהוא צריך. נכון, זה לא קל, אבל אני מסתייעת בחברות שלי, במשפחה הנהדרת שלי ובקובי הסייע. כרגע, כהורה, אני רוצה אותו בבית כמה שיותר. יש לנו זוגיות נהדרת. נורא כיף פה. אנחנו מגדלים ארבעה כלבים מאומצים – אנג’י, יוקו, קוקו וג’ורג’י הידוע בכינויו ג’ורג’ קוסטנזה – זקן נרגן בן 12 שנזרק מהבית הקודם שלו. אני, ארבע חיות, ילד אוטיסט ובת מהממת בתל אביב שלומדת לתואר שני בלימודי דמוקרטיה בין תחומיים, לא סגורה במה, שהיא גם תחקירנית בחדשות ערוץ 10. כאמא לילד אוטיסט למדתי שלא מתכננים לטווח ארוך. זה המוטו של חיי. וגם לראות הכל ורוד”.

מאירה שיינברג ובנה יובל. "גם אם הוא אוטיסט כיף לו"

האנשים של קמדן מרקט

בשנה האחרונה, אולי עם ההקלה בנטל ועם חלוקת זמן הטיפול ביוקי, התמכרה שיינברג לאורח חיים בריא שכולל גם אימוני קיק בוקסינג עם אופיר לביא, המאמן הפרטי שקורע לה את הצורה פעמיים-שלוש בשבוע. היא השילה יותר מ־25 ק”ג, לקחה את עצמה בידיים בניסיון להשוות את גילה הכרונולוגי לזה המנטאלי, כאשר הטריגר היה חתונת הבת. כל חודשיים היא מתייצבת אצל מקעקעת הבית שלה מיקה לזר לסשן של קעקועים חדשים. בחורף, כשביקרה בקמדן מרקט בלונדון, היא צדה את עינה של צלמת שאוספת דמויות מיוחדות לצילום, ובכל שנה מתפרסם ספר שלה בשם “האנשים של קמדן”. מיזם צילומי נוסף שאליו היא חברה הוא הפרויקט “קעקועים – רקמה אנושית” של הצלם אור ניר, שבו הוא מנסה להביא דרך הצילומים את החיבור בין האנושיות של המצולמים לסביבה שבה הם חיים.

“כרגע זה שלב איסוף החומרים לתערוכה ולספר עתידי שילווה בסיפורים של המצולמים”, היא מספרת, “הוא הגיע אלי דרך קבוצות בפייסבוק של מקועקעים. כל צילום כולל כשבעה עד עשרה משתתפים, סבך של אנשים – גברים ונשים, צעירים ומבוגרים, יהודי, מוסלמי, נוצרי או בודהיסטי – כולם מתערבבים בצילום צורה הרמונית מאוד”.